¿Exhibir es incluir? Jóvenes con Down en redes sociales.

Por: Dr. Ricardo Ignacio Prado-Hurtado // Coordinador Investigador del Centro de Investigación para la Comunicación Aplicada, CICA

Hoy en día es cada vez más común ver a personas con síndrome de Down en redes sociales, campañas de marcas o videos virales. Aparecen bailando, modelando, actuando o cocinando, muchas veces como ejemplos de “inspiración” o “superación”. Y aunque todo esto puede parecer un gran paso hacia la inclusión, vale la pena hacer una pausa y preguntarnos: ¿verlos es realmente incluirlos?

En muchos casos, lo que ocurre se llama tokenismo. Es cuando alguien con discapacidad aparece en una campaña, en una publicación o en un video solo para “cumplir con la cuota de diversidad”. Su presencia está, sí, pero su voz no. Es una participación simbólica, no real. No hay un cambio de fondo en las decisiones, en el discurso o en las estructuras. La imagen de la persona con síndrome de Down sirve para decir “somos incluyentes”, pero rara vez esa persona participó activamente en la construcción del mensaje.

A esto se suma algo que también vemos mucho: la exotización. Es cuando se presenta la diferencia —en este caso, la discapacidad— como algo “especial”, “curioso” o “mágico”. El problema con esto es que se termina convirtiendo a la persona en un espectáculo, en una figura decorativa. No se le reconoce por su talento o su opinión, sino por lo que representa emocionalmente para los demás.

Hay otro concepto importante aquí: prótesis narrativa. Lo propusieron Mitchell y Snyder (2000), y se refiere a cómo la discapacidad se usa como un recurso para provocar emoción en una historia: para que el protagonista aprenda algo, para que el público se conmueva o para que la trama cierre con un “mensaje positivo”. En lugar de contar la experiencia de la persona con discapacidad desde su propia voz, se le coloca como una herramienta del guión.

Ejemplos hay muchos. Uno es Valeria Litvinova, una modelo con síndrome de Down que ha tenido gran presencia en redes. Su imagen rompe ciertos estereotipos de belleza, sí, pero su cobertura en medios sigue girando más en torno a “lo extraordinario de su condición” que a su profesionalismo como modelo. La atención está puesta en lo que representa, no en lo que hace ni decide.

Otro caso es el de Isabella Springmuhl, diseñadora de modas guatemalteca. A diferencia de otros ejemplos, Isabella ha logrado construir un discurso propio, pero aun así los medios tienden a narrar su historia desde la lógica de la “niña que superó sus límites”, má

s que desde su mirada como creadora y empresaria. Su trabajo como diseñadora muchas veces queda eclipsado por su condición. Es especialmente interesante su TEDx Talk. 

También está Francisco de la Fuente, actor joven que ha brillado en varios cortos y entrevistas. Lo que debería ser reconocido como trabajo actoral, muchas veces se transforma en un discurso de admiración por su “valentía”, “alegría” o “entrega”. Se celebra más su presencia que su talento. Y eso también es una forma de minimizar.

Todo esto responde a algo más profundo. Como explicaba Michel Foucault (1976), los cuerpos, y especialmente los cuerpos que se salen de la norma, no son neutros. Son regulados, clasificados y moldeados por discursos que los controlan. El cuerpo con síndrome de Down no escapa a esta lógica. Se le permite estar en ciertos espacios siempre y cuando cumpla ciertas expectativas: ser adorable, no incomodar, no exigir.

Y no podemos olvidar lo que advierte Manuel Castells (2009): en la era digital, el poder no está solo en el contenido, sino en las redes que lo hacen circular. Si una persona con síndrome de Down aparece en redes, pero no tiene control sobre lo que se dice de ella, sobre cómo se le muestra, o sobre cómo se le interpreta, entonces esa presencia es más decorativa que transformadora.

Por eso es clave retomar la idea de Maurice Merleau-Ponty (1974), quien decía que el cuerpo no es un objeto más, sino el punto de partida desde el cual habitamos y comprendemos el mundo. Reconocer a las personas con síndrome de Down como sujetos completos implica respetar su cuerpo, su voz, su percepción, su forma particular de estar en el mundo.

La inclusión real no se trata de aparecer en un spot, en un reel o en una pasarela. Se trata de decidir. De participar activamente en lo que se comunica. De poder contar la propia historia sin que otros la editen antes. Porque aparecer no siempre es ser escuchado, y ser visible no es lo mismo que ser protagonista.

Hoy más que nunca necesitamos repensar nuestras prácticas comunicativas: ¿estamos incluyendo o estamos usando? ¿Estamos sumando voces o sumando decoraciones? ¿Estamos abriendo espacios o reforzando moldes?

La visibilidad importa, sí. Pero sin voz, sin poder y sin agencia, la visibilidad se queda corta.

Referencias

Castells, M. (2009). Communication power. Oxford University Press.

Foucault, M. (1976). Historia de la sexualidad, Vol. I: La voluntad de saber. Siglo XXI Editores.

Merleau-Ponty, M. (1974). Phenomenology of perception (C. Smith, Trans.). Routledge.

Mitchell, D. T., & Snyder, S. L. (2000). Narrative prosthesis: Disability and the dependencies of discourse. University of Michigan Press.